Les patients ne peuvent pas arrêter leurs données étant mis sur NHS “ colonne vertébrale, ” département dit

Le médecin en chef du gouvernement britannique, Liam Donaldson, a écrit aux omnipraticiens pour les exhorter à transmettre au ministère de la Santé des lettres de patients qui ne veulent pas que leurs dossiers médicaux soient téléchargés dans une base de données nationale informatisée cliquez pour être lié.

Le plan du gouvernement de centraliser les dossiers médicaux de 50 millions de patients en Angleterre dans une base de données nationale connue sous le nom de dossier national de soins, ou simplement comme la colonne vertébrale, “ rencontre une opposition croissante.

Un sondage réalisé par ICM Research il y a deux semaines a révélé que 53% des patients NHS qui ont répondu se sont opposés au plan. Un sondage Medix auprès des médecins généralistes a révélé que 52% refuseraient de télécharger des données sans le consentement spécifique d’un patient.

Le ministère de la Santé affirme maintenant que les patients n’ont pas le droit d’empêcher l’entrée de leurs données dans le système, bien qu’ils soient autorisés à en restreindre l’accès.

Le week-end dernier, les patients qui avaient écrit au département pour demander de se retirer du système ont reçu un refus catégorique de la part du professeur Donaldson dans une lettre qui disait: «J’ai peur de ne pas pouvoir accepter votre demande. Les raisons que vous avez invoquées pour invoquer une détresse importante et injustifiée ne sont pas, comme j’espère l’ai précisé dans l’annexe [à la lettre], fondées sur une compréhension exacte du dossier des soins de santé sommaires. ”

La plupart des patients ont écrit en utilisant un coupon fourni dans le numéro du 1 er décembre du journal The Guardian, qui énumérait 10 raisons pour lesquelles le téléchargement de leurs données pourrait entraîner une détresse injustifiée substantielle. ”

Dans sa lettre, le professeur Donaldson a ajouté que si les patients estimaient qu’ils avaient des raisons supplémentaires uniques et personnelles de revendiquer une détresse importante et injustifiée. ils devraient écrire au centre de service à la clientèle du ministère.

Mais Paul Cundy, qui préside le comité des technologies de l’information mis en place par le BMA et le Collège royal des médecins généralistes, a déclaré que les patients ont été mis dans une situation de Catch 22. ”

Dr Cundy a dit, “ Il [Professeur Donaldson] demande effectivement aux gens de révéler aux responsables pourquoi ils ne veulent pas que leurs informations soient révélées aux officiels. ” Il a déclaré que les patients ne devraient pas avoir à prouver leur détresse, car la loi sur la protection des données leur confère un droit inaliénable de refuser de fournir leurs données.

Une autre lettre du professeur Donaldson, reçue par de nombreux médecins généralistes vendredi dernier, les exhortait à transmettre au secrétaire à la santé tous les coupons qu’ils ont reçus de patients demandant une exemption.

Hamish Meldrum, président du Comité des médecins généralistes de la BMA, a déclaré: &#x0201c: L’intervention du médecin en chef dans l’envoi d’une lettre aux omnipraticiens leur disant de transmettre les communications des patients est particulièrement inutile. Les médecins généralistes ne doivent pas transmettre ces lettres. Il est probable que certains patients pourraient penser qu’il s’agit d’une violation de la confidentialité en ce sens qu’une lettre envoyée à leur médecin généraliste est transmise à quelqu’un d’autre sans leur consentement. ”

La BMA ne s’oppose pas au système pour un dossier national de soins, mais estime que la participation devrait être basée sur le consentement éclairé individuel. Dr Meldrum a dit qu’il contacterait le département de la santé pour obtenir des éclaircissements. Il a dit, “ Cela semble être un retournement total sur les assurances précédemment données par les ministres que les patients individuels seraient en mesure de se retirer. ”

Bien que la colonne vertébrale sera testée dans certaines régions à partir du printemps prochain, plusieurs des garanties promises ne sont pas encore prêtes. Aucune date n’a été donnée pour l’introduction de “ cartes à puce ” cela permettrait aux patients de vérifier leurs propres données via Internet. Un système qui compartimentalise l’information dans “ enveloppes scellées ” n’est pas prêt non plus. Un rapport du département de la santé interne décrit la semaine dernière dans le magazine Pulse (30 novembre, p 22) a déclaré que les enveloppes scellées n’étaient pas sécurisées et nécessiteraient des garanties supplémentaires.