Le rapport sur les soins de la démence «manquant» trouve

“Le personnel hospitalier manque de compétences pour faire face aux patients atteints de démence”, a rapporté The Guardian aujourd’hui. Le journal affirme que le National Audit of Dementia a constaté que les patients atteints de démence reçoivent un traitement «impersonnel» et qu’ils «souffrent d’ennui».

Il y a actuellement 750 000 personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, et on estime qu’il y aura plus d’un million de personnes atteintes de démence au Royaume-Uni d’ici 2021. Le rapport dit qu’à tout moment, jusqu’à un quart des hôpitaux de soins actifs les lits sont occupés par des personnes de plus de 65 ans atteintes de démence. Le rapport indique que les personnes atteintes de démence à l’hôpital sont plus susceptibles d’appartenir à des groupes plus âgés et plus susceptibles d’avoir besoin d’autres soins physiques et mentaux.

Quelle est la base de ces rapports actuels?

Les nouvelles ont été inspirées par la publication du premier audit national de la démence. L’audit a été mis en place en 2008 pour examiner la qualité des soins reçus par les personnes atteintes de démence dans les hôpitaux généraux, depuis leur admission jusqu’à leur sortie.

Les principales questions auxquelles l’audit voulait répondre étaient:

Quelles structures et ressources les hôpitaux ont-ils en place pour leur permettre d’identifier et de répondre aux besoins de soins des personnes atteintes de démence?

Quelles sont les preuves démontrant que les personnes atteintes de démence à l’hôpital ont reçu une norme de soins acceptable?

Le rapport a été produit grâce à la collaboration de plusieurs organismes professionnels et caritatifs représentant les principales disciplines impliquées dans les services de démence: le Royal College of Psychiatrists; La British Geriatrics Society; Le Collège royal des sciences infirmières; Le Collège royal des médecins; Le Collège royal des médecins généralistes; et la Société Alzheimer. La vérification a été financée par le Healthcare Quality Improvement Partnership et coordonnée par le Centre d’amélioration de la qualité du Collège royal des psychiatres (CCQI).

Bien que certaines sources d’information aient suggéré que l’audit ait obtenu des données existantes sur les hôpitaux, il convient de noter que les hôpitaux et le personnel eux-mêmes ont fourni les données aux fins de la recherche et ont participé activement à la vérification.

Comment l’audit a-t-il été effectué?

Tout d’abord, une revue de la littérature a été effectuée pour identifier les documents décrivant les normes de soins recommandées pour les personnes atteintes de démence. Cet examen a porté sur les rapports et lignes directrices nationaux, les publications publiées par des organismes professionnels, ainsi que les rapports et les organisations représentant les patients et les soignants. Un deuxième examen a ensuite identifié les principaux domaines de préoccupation pour les patients et leurs soignants. Les normes identifiées ont été classées comme essentielles (type 1), attendues (type 2) et ambitieuses (type 3).

Des processus ont ensuite été élaborés pour recueillir des informations sur les principaux domaines d’intérêt des hôpitaux afin de déterminer s’ils respectaient les normes recommandées par les examens. La vérification a été mise à l’essai en 2009, puis réalisée à l’échelle nationale entre mars 2010 et avril 2011.

Des listes de contrôle et des questionnaires ont été envoyés au personnel hospitalier, et les hôpitaux ont effectué des observations de soins au fur et à mesure de leur déroulement. Une partie de l’observation portait sur la communication et l’interaction entre le personnel de l’hôpital et le patient et sa famille.

Cet audit approfondi comportait deux parties, l’une au niveau de l’hôpital dans son ensemble, l’autre au niveau du service. La partie de l’audit de l’hôpital comprenait:

une liste de vérification pour vérifier les structures organisationnelles de l’hôpital, y compris les structures de service, les politiques, les processus de soins et le personnel clé

une vérification des notes de cas d’un échantillon de 40 patients atteints de démence par hôpital, pour examiner leur admission, leur évaluation, la planification et la prestation des soins, et leur congé

Plus de 200 hôpitaux ont participé à cette partie de la vérification.

La partie de la vérification basée sur le quartier comprenait:

une liste de vérification pour vérifier les structures organisationnelles de la paroisse, y compris les processus de dotation, de soutien et de quartier

une liste de contrôle pour évaluer l’environnement physique de la paroisse

questionnaires du personnel sur la sensibilisation du personnel à la démence et le soutien offert dans le service aux patients atteints de démence

un questionnaire patient pour évaluer la perception globale des patients de la qualité des soins

un questionnaire destiné aux soignants pour évaluer l’expérience des soignants du soutien reçu du personnel de la salle

une observation des interactions entre les patients et le personnel pour évaluer la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de démence

Quels ont été les résultats?

Parmi les hôpitaux éligibles à l’audit, 89% ont soumis des données, ce qui signifie que 99% des fiducies et des conseils de santé en Angleterre et au Pays de Galles ont été inclus. La plupart des hôpitaux ont recueilli des données au niveau de la salle et de l’hôpital.

La vérification a révélé qu’en général, le niveau de conformité aux normes de soins recommandées était faible. Dans l’ensemble, les hôpitaux ont obtenu de meilleurs résultats au niveau de l’organisation, atteignant en moyenne 48% de ces normes (normes 38/80) (médiane). Les hôpitaux ne respectaient en moyenne que 6% des normes de soins des patients en fonction des dossiers (médiane). Il convient de noter que ces normes ont été évaluées en fonction de l’enregistrement des aspects de l’état ou des soins d’une personne dans ses notes. Il est possible que dans certains cas certains aspects de la prise en charge aient été réalisés mais pas enregistrés.

Aucun des hôpitaux ne répondait à toutes les normes de soins classées comme «essentielles». Le meilleur hôpital a respecté 20/21 des normes organisationnelles essentielles de l’hôpital et 14/28 des normes essentielles basées sur les notes de patients.

Il y avait beaucoup de variation entre les hôpitaux, par exemple, dans différents hôpitaux, entre 3% et 100% des patients recevaient une évaluation nutritionnelle (en moyenne 70% à l’échelle nationale). La vérification a également permis de constater que les hôpitaux qui respectaient un grand nombre de normes organisationnelles de l’hôpital ne respectaient pas nécessairement un grand nombre de normes de soins des patients fondées sur les notes de cas. Le rapport indique que cela indique que «la présence d’une politique ou procédure hospitalière n’est pas un bon indicateur de la pratique réelle». Par conséquent, avoir une politique au niveau de l’hôpital selon laquelle une procédure devrait être effectuée ne signifie pas toujours qu’elle a été effectuée.

Le rapport analyse ensuite les résultats dans différents domaines: gouvernance, évaluation, santé mentale et psychiatrie de liaison, nutrition, information et communication, formation du personnel, personnel et soutien du personnel, environnement physique des salles, planification du congé et décharge, et conclusions de l’observation des soins.

Certaines des conclusions approfondies comprennent:

Gouvernance (les processus et systèmes en place):

Au moment de la vérification, 6% des hôpitaux avaient mis en place un parcours de soins pour les personnes atteintes de démence et 44% des hôpitaux avaient un parcours de soins en développement.

Évaluation:

84% des directives et procédures d’évaluation hospitalière incluaient l’évaluation du fonctionnement d’une personne (par exemple dans les activités quotidiennes de base), mais seulement 26% des notes de cas ont indiqué que cela avait été fait.

Santé mentale et psychiatrie de liaison:

90% des hôpitaux avaient accès à un service de psychiatrie de liaison et, dans la plupart des cas, ce service était assuré par une équipe plutôt que par un seul praticien.

Les données de la vérification des cas ont montré que les patients atteints de démence référés à la psychiatrie de liaison n’étaient souvent pas vus en temps opportun, près d’un tiers des patients nécessitant une consultation urgente devant attendre plus de quatre jours.

On s’est inquiété de l’utilisation inappropriée des antipsychotiques chez les personnes atteintes de démence. Lors de la vérification, 28% des personnes atteintes de démence ont reçu des antipsychotiques à l’hôpital.

12% des personnes atteintes de démence ont été récemment prescrits ce médicament lors de l’admission actuelle à l’hôpital. Les raisons de la prescription n’ont pas été enregistrées dans 18% de ces cas.

Nutrition:

96% des hôpitaux avaient une procédure d’évaluation multidisciplinaire incluant une évaluation nutritionnelle. Cependant, seulement 70% des notes de cas de l’échantillon incluaient cette évaluation, et seulement 63% de ces notes de cas contenaient un enregistrement du poids du patient.

Information et communication:

40% des hôpitaux avaient une procédure claire pour partager l’information avec les familles et seulement environ la moitié des hôpitaux avaient des lignes directrices pour l’implication des familles dans les accords de congé et de soutien.

88% des quartiers avaient un système de communication d’informations personnelles sur les patients atteints de démence.

43% des notes de cas contenaient une section spécifique pour la collecte d’informations auprès d’un soignant, d’un ami ou d’un parent; et environ 40% ont été organisés pour que l’information sur la démence et les besoins de soins et de soutien de la personne puisse être trouvée rapidement.

24% des notes de cas contenaient des informations sur les facteurs qui pourraient causer de la détresse à la personne atteinte de démence.

92% des quartiers pourraient fournir des informations sur ce à quoi s’attendre à l’hôpital et presque tous les services ont sensibilisé les patients et les soignants à la procédure de plainte.

Dans 61% des cas, un professionnel de la santé responsable a été identifié comme un contact pour obtenir de l’aide et de l’information, mais seulement 45% des employés ont déclaré qu’un professionnel désigné avait été désigné comme contact.

La formation du personnel:

Seulement 5% des hôpitaux avaient une formation obligatoire sur la sensibilisation à la démence pour tout le personnel, et 23% avaient une stratégie de formation et de connaissances définissant le développement des compétences nécessaires pour le personnel soignant des personnes atteintes de démence.

32% des membres du personnel ont déclaré qu’ils avaient suffisamment de formation ou d’apprentissage et de perfectionnement dans le domaine des soins de la démence, y compris une formation de sensibilisation et une formation axée sur les compétences.

Dotation et soutien du personnel:

Il y avait une variation entre les quartiers quant au nombre d’employés et à la composition des compétences.

93% des quartiers avaient un système pour s’assurer que les niveaux de dotation minimums étaient en place. Cependant, moins d’un tiers du personnel estimait que la dotation était suffisante pour répondre aux besoins des patients.

Environnement physique de la salle:

56% des quartiers ont rapporté que les patients atteints de démence pouvaient voir une horloge de leur zone de lit, mais seulement 5% ont rapporté que les patients pouvaient voir un calendrier depuis leur lit. Les horloges et les calendriers peuvent aider les patients à s’orienter.

56% des quartiers ont signalé que l’information (mots et images) sur les panneaux contrastait nettement avec l’arrière-plan et que 38% des quartiers signalaient que les panneaux ou les cartes étaient grands, audacieux et distinctifs.

15% des quartiers ont utilisé des schémas de couleurs pour aider les patients atteints de démence à trouver leur chemin dans le service.

59% des quartiers ont déclaré que les objets personnels n’étaient pas toujours situés là où le patient pouvait les voir en tout temps.

Les planchers qui pourraient causer de la confusion chez les personnes atteintes de démence, comme les patrons occupés ou les surfaces très brillantes, semblaient être évités dans la plupart des services hospitaliers.

Planification de la décharge et décharge:

94% des hôpitaux avaient pris l’engagement de commencer à planifier leur congé dans les 24 heures suivant leur admission, mais environ la moitié des notes de cas évaluées suggéraient que cette planification n’avait pas eu lieu. Il n’était pas possible de spécifier une raison.

75% des notes de cas indiquaient qu’une évaluation des besoins actuels du soignant avait eu lieu avant la sortie, et 80% des notes de cas montraient que le lieu de congé et les besoins de soutien avaient été discutés avec le soignant ou un parent. Ces chiffres ont été décrits comme “encourageants”.

Observations de soins:

La conclusion générale était que les soins et la communication étaient généralement réactifs et basés sur une routine organisationnelle, axée sur les tâches, plutôt que centrée sur la personne, flexible et proactive. Le rapport indique qu’il est “évident qu’il existe une marge considérable pour développer et améliorer les soins centrés sur la personne pour les personnes atteintes de démence”.

Il y avait des périodes d’activité basée sur les soins, entrecoupées d’inactivité, ce qui entraînait un manque d’attention, un manque de stimulation et d’ennui pour les patients.

L’environnement était souvent impersonnel et non «favorable à la démence», avec parfois un excès de bruit et un manque de repères d’orientation, d’aides à la démence ou de zones de socialisation.

Il y avait une incohérence dans la qualité de la communication.

La vérification a révélé des «poches» de soins positifs centrés sur la personne dans la pratique de chaque membre du personnel, ou en tant qu’aspects de la pratique en salle.

Qu’a conclu l’audit globalement?

Le rapport suggère que la plupart des hôpitaux n’ont pas encore pris en compte et mis en œuvre des mesures pour répondre à l’impact de l’hospitalisation sur les personnes atteintes de démence. Il affirme que les résultats appuient l’énoncé de la norme sur la qualité de la démence de l’Institut national de santé et d’excellence clinique selon lequel «une approche intégrée de la prestation de services est essentielle à la prestation de soins de haute qualité aux personnes atteintes de démence».

Ce rapport exhaustif contient un large éventail de recommandations à l’intention des différents groupes fournissant et concevant des soins de la démence, y compris les organismes professionnels, les directeurs généraux des hôpitaux et les gestionnaires de quartiers.